 Lunedì 13 Marzo, sulla bacheca del mio profilo Facebook, scrivevo questo: "Sto entrando in sala operatoria. Sono nervosa, ho paura e non sono abituata ad avere paura. Ho sempre affrontato tutto di petto, senza temere nulla. Oggi ho paura. Non di morire, non per me stessa, ma per mio marito e mio figlio: per gli altri mi dispiace, ma per loro mi annienta. Vorrei avere le parole giuste per dire loro di non piangere, di non essere tristi, perché tutto vorrei tranne la loro tristezza. E loro lo sanno. Sanno che ho sempre affrontato con pragmatismo anche la questione “morte”: è fisiologica, siamo macchine fatte di carne, abbiamo un inizio e una fine. In questi undici anni passati insieme, ho educato Tommaso alla morte attraverso un ragionamento molto semplice, banale direi: quando perdi qualcuno non devi essere triste perché non c’è più, ma felice di aver avuto la possibilità di viverlo, di condividere momenti positivi, emozioni, cose belle. E l’ho visto maturare proprio in questa direzione, al punto che quando è morto mio papà qualche mese fa, dopo una settimana, Tommaso è venuto da me e mi ha detto: “Sai mamma, non sono più triste pensando che il nonno è morto, adesso se penso a lui mi viene da sorridere.” E allora se penso alla possibilità di non uscire viva da questa sala operatoria vorrei che la prendesse così, e così mio marito. Ho dato tutto quello che potevo per la loro serenità, per la nostra serenità. Serenità che oggi mi accompagna nel chiudere gli occhi (sperando di riaprirli, eh), strafatta di anestesia. Cos'è successo? È successo che io da due anni e mezzo a questa parte ho una serie di problemi di salute ingravescenti che vanno dall'eritema nodoso, a dolori articolari difficili da raccontare, stanchezza muscolare, perdita di alcuni di alcuni denti senza motivo apparente, dolori al ventre, alla testa. Ho preso 18 kg nell'ultimo anno, ho nausea continua e non posso prendere sole che la pelle si irrita fino a bruciare, al punto che da due anni indosso maniche lunghe anche in estate. Che malattia ho? Nessuna. O meglio, quasi sicuramente una malattia autoimmune ad eziologia sconosciuta, di quelle che ci sono esami che dicono che hai qualcosa... vabbè eritema nodoso. Ma a dicembre, leggendo un articolo di Laura Cuppini sul Corriere, scopro che Erin Brockovich sta portando avanti una causa contro la Bayer perché sembra che ESSURE, un dispositivo medico per chiudere le tube immesso sul mercato e impiantato a milioni di donne nel mondo, sia collegato a migliaia e migliaia situazioni come la mia. Io avevo fatto il posizionamento in aprile 2014, su consiglio del mio ginecologo, perché per un difetto relativo alla coagulazione non posso assumere contraccettivi orali e il posizionamento di Essure non richiedeva intervento chirurgico ma solo dieci minuti di seduta ambulatoriale. Ora, in America è in corso la causa: le controversie erano già in atto da anni, quando a me è stato proposto, ma il SSN italiano ne permette ancora l'impianto oggi perché Bayer effettivamente ha rispettato le leggi europee relative ai dispositivi medici. Il Garante dell'Emilia Romagna per la sicurezza dei dispositivi medici, che ringrazio per la disponibilità, mi ha spiegato che i dispositivi devono rispondere solo a leggi di conformità di costruzione, non è necessario fare studi sugli effetti del dispositivo a lungo tempo, per immetterlo sul mercato: quindi Bayer è per ora in regola. Vabbè non vi annoio oltre con questioni tecniche (su Google si trova tutto, se interessa) ma ho voluto questo post pubblico perché in tutto il mondo sono in atto denunce (milioni) su questo dispositivo ma comunque continua a essere proposto e impiantato. Io non ho gli strumenti per colpevolizzare Bayer, perché non esiste un esame diagnostico che dica “è colpa di Essure” anche se l'utilizzo di PET e nickel per costruirlo sembrano essere la causa, o almeno la Brockovich lo sostiene in questa sua lotta a difesa di migliaia di donne inginocchiate dopo averlo installato. Io mi sento fortunata: dopo aver letto l'articolo, ho contattato il ginecologo, chiedendogli cosa ne pensasse. È rimasto sgomento, nemmeno lui sapeva di tutto questo, e mi ha programmato subito la rimozione. Unico neo, Bayer fa loro i corsi per istruirlo all'impianto, nulla per la rimozione, essendo un dispositivo che dovrebbe restare a vita. Il mio ginecologo, professionista che stimo molto, mi ha spiegato la sua strategia d'intervento, che prevede rimozione tube e isterectomia, perché da quanto abbiamo appreso dalle esperienze all’estero, questo dispositivo non resta nella sede in cui dovrebbe (infatti il mio della tuba sinistra ce lo siamo persi, non si vede) e rilascia filamenti di materiale di costruzione che, lasciati nel corpo, renderebbero nulli gli effetti della rimozione. Partiamo in laparoscopia e poi vediamo che succede... in Italia interventi di rimozione pare ne siano stati fatti un paio e le linee guide che vengono dall'estero sono handmade praticamente: ogni medico ha agito come riteneva più opportuno e anche al mio tocca fare lo stesso (ma avremo il video se vorrete spararvelo su youtube!). Quindi ora io vado, scusandomi per lo scritto un po’ confuso, che vuole essere solo ed esclusivamente la testimonianza di una delle tante, troppe, donne che oggi si sentono SOPRUSATE. Se Bayer è colpevole lo sapremo solo tra qualche mese, quando si concluderà il processo, ma io non posso non dire che trovo assurdo pensare che io sto entrando in sala operatoria per rimuovere un dispositivo comunque già dichiarato “potenzialmente pericoloso” mentre forse un’altra donna, da qualche altra parte in Italia, sta entrando in ospedale per posizionarlo. Anche al netto della non dichiarata colpevolezza di Bayer, è lecito ed etico che il SSN non abbia almeno sospeso gli impianti basandosi sui dati all’estero? Se esco da questa sala operatoria, voglio essere risarcita. Non voglio approfittarmene, non sono fatta così, ma voglio che mi sia riconosciuta la fatica che comporta soffrire. Se muoio voglio almeno la serenità economica per mio figlio e mio marito, almeno quella. Possibile che io da qui non esca. Non lo dico per vittimizzarmi ma perché i rischi sono tanti, e forse perché sono talmente sfinita di dolore e di stanchezza che non mi sento le forze necessarie. E vi giuro che essere in questo limbo per mano di chi aveva da guadagnarci, è quasi disarmante. A chi penso? A tutti e nessuno: alla Bayer che ha guadagnato cifre incredibili con questo dispositivo, alle leggi europee relative a questi dispositivi (ma puoi impiantare a vita una cosa in un corpo senza sapere che effetti avrà?), al Ministero della salute che nonostante tutto non ferma gli impianti. Ho anche avuto un attimo di rabbia nei confronti del mio ginecologo: mi sono chiesta "perché nel 2014 tu mi installi un dispositivo che all’estero già da anni viene combattuto?" Ma posso colpevolizzare lui, se è il SSN a mettere i dispositivi a disposizione? Penso solo che ci sia una mancanza di etica tremenda e che la tutela non esista. Insomma. Non so di chi sia la colpa, so che ora tocca a me." Parole scritte "di pancia", in un momento emotivamente intenso e difficile, a cui ne sono seguiti di molto dolorosi e faticosi. Mentre ero in sala operatoria c'è stata una intensa partecipazione di chi mi conosce e, tra questi, Stefano Molinari e Enrico Silvestrin che, colpiti da questa storia assurda legata al dispositivo medico, hanno deciso di dedicare una puntata di "UN GIORNO SPECIALE" proprio alla questione Essure. Una puntata inchiesta per riflettere e divulgare la conoscenza riguardo alle conseguenze che questo dispositivo sembra poter avere su molte delle donne a cui viene impiantato. Cliccando qui potete rivedere la puntata di UN GIORNO SPECIALE e trarre tutte le informazioni necessarie per capire di cosa sia stia parlando, soprattutto se avete intenzione di sottoporvi a questa procedura di sterilizzazione che, se anche non è stata ancora riconosciuta legalmente responsabile, merita sicuramente molta attenzione. Avevo chiuso la mia esternazione su Facebook dicendo che non sapevo di chi fosse la colpa, e ancora non lo so naturalmente, perché nei mesi intercorsi tra la "scoperta" delle controversie in atto e il giorno dell'intervento mi sono documentata a fondo ma non essendoci una sentenza che dichiara Essure colpevole di tutto ciò, non è possibile definirlo. Di definito ci sono solo i sintomi coincidenti che tantissime donne manifestano dopo averlo impiantato, con gradi di intensità che vanno da lievi a gravissimi. Personalmente ho iniziato dopo due mesi dall'impianto con un eritema nodoso alle caviglie: dolore, gonfiore, rossore e noduli all'altezza delle articolazioni. Esami ematici negativi. Con il passare del tempo, nonostante le cure di cortisone, si è diffuso alle spalle, ai gomiti, ai polsi, alle articolazioni delle mani. Assoluta intolleranza al sole: sono due anni che, in estate, indosso comunque abiti a manica lunga ed evito esposizioni al sole oltre i dieci minuti perché ho una reazione istamina immediata, che porta bolle e vesciche soprattutto che (prurito a parte) impiegano poi giorni ad andarsene. E si sono associati problemi legati al ciclo mestruale (sia in termini di regolarità temporale che di durata), dolori all'addome sia in periodo mestruale che extra, perdita di denti senza che fossero ammalati, aumento di peso (18kg nell'ultimo anno), rash cutanei, nausea continua, sensazione di eccessiva sazietà anche a digiuno, mal di schiena (alla sera soprattutto la zona lombo-sacrale diventa caldissima e dolorante), calo del desiderio sessuale (a me!), spossatezza muscolare costante. Aggiungerei depressione e difficoltà alla concentrazione, ma il mio ginecologo dice che più che altro, a determinarle, secondo lui è la ripercussione del mio stato di salute sullo stato mentale. Ma io sono stata anche fortunata... perché ho conosciuto donne in questo periodo che erano finite addirittura in sedie a rotelle, donne che di denti non ne hanno più, donne che hanno perso i capelli, donne che hanno avuto la tentazione di suicidarsi... E donne che hanno avuto gravidanze (perché sovente i dispositivi non sono rimasti in sede, come nel mio caso). Perché questo post oggi? Perché la diffusione del post iniziale ha portato a me parecchie persone che chiedono informazioni su come comportarsi, soprattutto quelle che lo hanno impiantato e, come me, sono venute a conoscenza dei fatti per puro caso. Io alle spalle ho vent'anni di lavoro come infermiere professionale (conclusosi nel 2008 per scelta personale) e una formazione di stampo educativo, quindi sono solita affrontare le cose con pragmatismo, definendo un obiettivo e studiando il percorso più funzionale ed efficace al raggiungimento dell'obiettivo stesso. A Dicembre, quando ho scoperto i fatti, il mio obiettivo primario era la rimozione del dispositivo, che non garantisce l'estinzione immediata dei sintomi ma, le donne che hanno effettuato la rimozione, hanno visto graduale miglioramento fino a definirsi "come prima" nell'arco medio di un anno circa. Per qualcuna purtroppo non è stato così, essendo che portavano il dispositivo da molti anni e la "sindrome" si era ormai cronicizzata, spesso sotto forma di malattia autoimmune. Cosa ho fatto quindi? Ho chiamato il medico che mi aveva impiantato Essure, informandolo dei fatti, il quale ha preso visione e abbiamo da subito iniziato il percorso di preparazione all'intervento per la rimozione. Naturalmente ha avuto dubbi, perché lui in quel dispositivo ci credeva davvero ma, considerate le coincidenze dei miei sintomi con le migliaia di testimonianze all'estero, non ha avuto dubbi sulla necessità di rimuoverlo. Il mio primo consiglio quindi, per chi intende rimuoverlo è di rapportarsi al ginecologo che ha effettuato l'impianto per avere un parere. Purtroppo è noto che molti ginecologi hanno reagito "male", forse temendo azioni legali, e hanno rifiutato di intervenire o, peggio, sono intervenuti senza prima documentarsi sul tipo di intervento da effettuare. Perché l'intervento non è così semplice: in linea di massima (se i dispositivi sono rimasti in sede, quindi nelle tube) va effettuata una salpingectomia bilaterale ma ponendo molta attenzione a non rompere i dispositivi, a non lasciare quindi frammenti all'interno del corpo. Nel caso in cui invece i dispositivi siano migrati (come nel mio caso ad esempio, quello di sinistra era andato a incunearsi nel miometrio) la tipologia di intervento è ovviamente relativa alla situazione specifica. La cosa basilare è che non rimangano frammenti dei dispositivi all'interno perché i residui potrebbero non permettere la regressione dei sintomi. Il secondo consiglio quindi è quello di affidarsi a medici competenti, accertandosi che abbiano preso visione dei contenuti pubblicati dai colleghi americani sulle tecniche di rimozione. Non esiste ancora un protocollo specifico ma pare che il Dott. Tassone lo stia approntando. Sul web comunque, qualora i medici a cui vi rivolgete non conoscano la questione, si trovano riferimenti e contatti di medici stranieri che già sono più avvezzi a questo tipo di intervento. Il terzo consiglio riguarda invece il "dopo", nel senso che se avete intenzione di agire legalmente per ottenere un risarcimento dei danni psicofisici, è necessario che vi accertiate che sulla lettera di dimissione dall'ospedale sia scritto chiaramente che l'intervento è stato effettuato per rimuovere il dispositivo Essure e che sia stato fatto l'esame istologico sia delle tube asportate che dei due dispositivi. Può sembrare banale ma molte donne hanno purtroppo in mano solo documentazione aspecifica, in cui è sì certificato l'intervento ma non viene fatto cenno al dispositivo. Ma qual è la situazione "legale" attuale? All'estero sono in atto diversi movimenti di ricorso, in Italia nessuno. Nel senso che non c'è un'organizzazione che se ne sia presa carico finora perché i casi sono isolati, da poco si è venuti a conoscenza di questi fatti e non si ha nemmeno chiaro quanti siano i dispositivi impiantati fino ad oggi: dati incerti parlano di duemila impianti effettuati. All'estero i movimenti di denuncia si avvalgono di class action contro Bayer, cosa che in Italia (per la normativa vigente) non è possibile. Bisogna quindi procedere ad personam. Concludo con una riflessione, che rimanda al titolo: Di chi è la colpa? Non so rispondere. Perché Bayer, dal canto suo, è una multinazionale, risponde alle regole di mercato: ha costruito Essure in base alle normative CE di costruzione, come richiesto, ed ha ricevuto approvazione per la messa in commercio (per la quale, ricordo, non è richiesto di testare gli effetti del dispositivo sul lungo tempo, nonostante il dispositivo nasca per essere impiantato all'interno del corpo e restarci tutta la vita). Se Bayer ha colpevolezza, sarà solo il tempo a stabilirlo. Ma il Sistema Sanitario Nazionale? Io credo che uno dei ruoli principali sia quello di tutelare i cittadini quindi mi viene spontaneo pensare che prima di utilizzarlo avrebbe dovuto comunque accertarsi delle possibili conseguenze sul lungo tempo e, ancora di più, nel momento in cui all'estero (dove gli impianti vengono effettuati dal 2002) sono sorte controversie, avrebbe dovuto quanto meno sospendere gli impianti ed eventualmente valutare. E invece nulla: ancora oggi l'impianto è disponibile e applicabile. Ancora oggi viene proposto dai medici del SSN. Proprio ieri ho contattato telefonicamente un sito di un'associazione pro-salute-donna, in cui appare un post che consiglia l'impianto, chiedendo loro se non fosse il caso di rimuoverlo, visto ciò che sta succedendo in tutto il mondo riguardo al dispositivo. La risposta che ho ricevuto da un medico responsabile del sito, collega di altro medico che li impianta, è questa: "A me di cosa dice Erin Brockovich e di tutti i gossip da giornale non me ne frega un cazzo (riporto letteralmente). Finché il mio collega li impianta e non ritiene di dover smettere, io non levo un bel niente." Traete voi le conclusioni. Visto che questo medico ha nominato il gossip, facciamolo un po': Essure costa al SSN (per il quale viene applicato uno sconto del 15%) circa 940,00€ + iva22%. Per darvi un'idea dei soldi spesi per questi impianti, solo nell'ospedale dove lo hanno posizionato a me, ne sono stati impiantati 60. Ultimo consiglio: se qualcuno vi consiglia l'impianto, riflettete a lungo. Non c'è uno straccio di foglio di carta che dica che Essure è dannoso, ma ci sono migliaia di donne che maledicono il giorno in cui hanno accettato la proposta di impiantarlo. Di seguito, per chi fosse interessato ad approfondire, alcuni articoli in italiano dal web e il sito che Erin Brockovich ha creato appositamente. http://essureprocedure.net http://medtruth.com/2016/05/02/black-box-warning/ http://www.repubblica.it/salute/benessere-donna/contraccezione/2015/11/09/news/essure_sulla_graticola-126970067/ http://www.corriere.it/salute/16_dicembre_09/polemiche-contraccettivo-essure-puo-causare-dolori-depressione-4fe51634-be39-11e6-b49e-d6d34448037e.shtml# http://www.ilgiornale.it/news/cronache/dolori-e-depressione-contraccettivo-essure-sotto-accusa-1340907.html http://www.tuttoperlei.it/2016/12/11/essure-il-contraccettivo-sotto-accusa-in-francia-per-gli-effetti-collaterali/ https://www.consumatrici.it/12/12/2016/salute-e-benessere/salute/00090279/allarme-per-il-contraccettivo-essure-bayer-causa-dolori-depressione-e-morte http://www.pazienti.it/blog/essure-30092015 http://tg5stelle.it/news/essure-il-contraccettivo-permanente-che-puo-nuocere-gravemente-alla-salute?uid=21176
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