 Ritorno su #Essure, ancora una volta, perché seppur sia migliorata la mia situazione, tanto migliorata non è quella dell'informazione. Ma andiamo per gradi. Brevemente: #Essure è un dispositivo medico, distribuito dalla Bayer in tutto il mondo dal 2002, per la sterilizzazione femminile definitiva. Presentato come dispositivo ottimale per la chiusura delle tube in quanto l'impianto avviene ambulatorialmente, tramite inserimento diretto passando per l'utero con un isteroscopio, e quindi evita un intervento chirurgico vero e proprio. Essendo io portatrice di un difetto della coagulazione che mi impedisce di assumere anticoncezionali e che mi espone ad un alto rischio sia in caso di gravidanza che di intervento chirurgico, nell'Aprile del 2014 su consiglio del mio ginecologo il Dott.Ferrari di Mirandola (Mo) decido di effettuare l'impianto. L'inserimento è decisamente doloroso ma dura effettivamente pochi minuti. A distanza di qualche mese inizio ad avere problemi legati al ciclo ma considerati normali... succede che le donne abbiano alterazioni dei ritmi alla mia età, ecc. Nell'Aprile del 2015 mi comprare un eritema ad entrambe le caviglie, associato a edema e dolore di caviglie e talloni da faticare a camminare. Eseguo diversi esami ematici, nessuna alterazione tranne un'anemia importante, ferro praticamente inesistente. Eseguo rx alle caviglie, nulla. Considerato il quadro, mi viene diagnosticato "eritema nodosa di ndd": in sostanza, malattia autoimmune ad eziologia sconosciuta. La cura non esiste, nel senso che puoi solo assumere cortisonici, antinfiammatori e antidolorifici per "tenerlo a bada". Nei mesi successivi il problema, nonostante le terapie cortisoniche, si estende alle ginocchia, ai polsi, ai gomiti, alle spalle. Prendo quindici kg di peso nell'arco di un anno (eh ma sai, il cortisone...), ho dolore continuo e incontrollabile nonostante gli antidolorifici, cefalee assurde, perdo capelli (eh ma sai, le medicine...), alcuni denti mi si spezzano, senza essere portatori di carie, e poi mi cadono. A Dicembre del 2016 le mie condizioni sono a dir poco disperate: fatico a fare tutto, non viaggio quasi più per lavoro perché dolore e astenia non me lo consentono. Dolore che, per rendere l'idea, è tale da non riuscire a reggere una bottiglia di acqua per versarmela, da non riuscire a fare un gradino senza reggermi. Ingurgito cortisone e antidolorifici come non ci fosse una domani. Faccio flebo di ferro per la fortissima anemia attribuita alle metrorragie: emoglobina che scende continuamente nonostante tutto. Non posso più nemmeno andare in bicicletta perché dopo pochi metri mi sento svenire. Totale assenza di desiderio sessuale. La stanchezza a fare dieci passi, la confusione mentale, la nausea continua, l'incapacità a fare qualsiasi cosa. La depressione dovuta alla situazione, all'idea di non uscirne più e di ritrovarsi a 43 anni incapace di gestire qualsiasi cosa. Non ho mai associato, in quegli anni, i miei problemi al dispositivo. Me lo era praticamente dimenticata. Un sabato pomeriggio di fine Novembre 2015, stesa sul divano come ormai ero sempre, mi capita sott'occhio un articolo di giornale e vengo attirata dall'immagine: riconosco la confezione del dispositivo. Incuriosita leggo e scopro che c'è una battaglia internazionale contro questo dispositivo per gli effetti collaterali che sembra determinare. Scorro l'elenco dei sintomi denunciati dalle impiantate e ci ritrovo tutta me stessa, tutti i miei problemi. In America, dove gli impianti sono stati numerosissimi, è Erin Brockovich ad occuparsi della questione legale e della battaglia per far sì che Essure venga rimosso dal mercato. Approfondisco su internet e scopro che la battaglia era già in corso anche nel momento in cui a me è stato proposto e impiantato dal SSN. Mi arrabbio. Fortemente. Trascorro ore a leggere tutti gli articoli al riguardo e trovo sollievo enorme nel leggere che chi ha rimosso l'impianto, ha avuto una regressione dei sintomi quasi totale. Rimango allibita dal fatto che ci siano stati addirittura sette decessi e ho sentimenti di rabbia fortissimi pensando a quella costante sensazione di morte imminente che mi portavo dentro da mesi. Apprendo che la rimozione del dispositivo non è per niente cosa facile però: in Italia pare che nessun medico esegua l'espianto, perché Bayer non ha previsto un protocollo di rimozione e se l'intervento viene effettuato senza conoscere la corretta metodica, si rischia che i dispositivi di frammentino, lasciando parti all'interno dell'utero che non permettono quindi la guarigione essendo che, a quanto pare, sono i componenti del dispositivo stesso a creare i problemi: PET (quello delle bottiglie di plastica per intenderci) e Nickel. Il lunedì successivo mi rivolgo direttamente al mio ginecologo il quale, ignaro di tutto questo, si prende il tempo di studiare la situazione. Mi controlla eco graficamente e uno dei due dispositivi si è incuneato nella parete dell'utero, ripiegandosi su sé stesso. Lui subito non è molto convinto che davvero Essure possa provocare tutti questi danni, anche perché studi scientifici che provino la correlazione non ce n'è, ma preso atto di tutto mi propone la rimozione. Ovviamente non ha mai fatto quel genere d'intervento ma si impegna a studiare la situazione il più possibile e mi chiede di fidarmi di lui. Si dice disponibile a intervenire e io mi affido a lui, conoscendo e stimando da tempo la sua professionalità. Il 13 Marzo 2017 sono in sala operatoria e, mentre gli infermieri mi preparano, chiedo di vederlo. Ho talmente tanta paura che gli chiedo di rimuovere tutto: tube, utero, anche ovaie se serve ad avere la certezza di non entrare mai più in sala operatoria. Mi dice "Sì, stai tranquilla, faccio tutto ciò che serve". Ma io tranquilla non lo sono, per niente. Per questo mio alto rischio chirurgico, ho la paura tremenda di non risvegliarmi. Mi sveglio dopo un tempo apparentemente infinito, ho un dolore pazzesco ma sono viva. Mio marito mi dice che il medico ha rimosso solo le tube e i corni uterini. Mi arrabbio ma comprendo: non c'era indicazione all'asportazione dell'utero (lo aveva visionato attentamente) e lui non lo ha rimosso. Poi trascorro quasi due giorni a dormire sotto l'effetto della pompa antidolorifica. Due giorni dopo l'intervento mi sveglio e mi alzo dal letto... ho un po' di dolore al bassoventre ma rimango subito stupita di non faticare a camminare: le ginocchia e le caviglie non mi fanno male. Un po' di dolore ai gomiti e alle spalle ma mi sento tutto sommato bene. A distanza di venti giorni, non ho praticamente più nessun dolore. Rinata. Gli esami ematici di controllo della settimana successiva all'intervento rivelano un'emoglobina normale (che non avevo più da oltre due anni). Nell'arco di un mese ho smesso di perdere capelli, ho smesso di perdere denti, spariti i problemi di dismenorrea e metrorragie, quasi spariti i dolori tutti. A distanza di un anno e mezzo dall'intervento, oggi, mi sono rimasti solo l'eritema da esposizione al sole (mi bastano cinque minuti di sole perché la mia pelle si infiammi e per quindici/venti giorni mi restano queste macchie nodulose che fanno prurito e dolore), venti kg di sovrappeso e i denti da reimpiantare. Certi giorni dolori alla schiena (la zona lombare è calda all'inverosimile e fatico molto) ma avendo ernia anche prima di impiantare Essure, diventa impossibile attribuirlo a quello -secondo il medico legale. Ma sono rinata: non più astenia, non più dolore, non più quella sensazione di essere moribonda da cui mi sentivo schiacciata. Ho ripreso la mia vita. È rimasto un lieve grado di depressione maggiore, attestata dai test psicologici giuridici che ho fatto nell'àmbito della perizia medico legale a cui mi sono sottoposta per portare avanti la mia causa contro quanto mi è successo. Sì perché io non ci sto ad aver sofferto così tanto e lasciar perdere. Non ci sto per principio, per molti motivi, primo tra tutti quello che un dispositivo medico che viene impiantato all'interno del corpo e dovrebbe rimanerci per tutta la vita, venga considerato sicuro senza studi sul lungo tempo. Ma non ci sto anche perché la mia inefficienza lavorativa di quel periodo ha causato gravi ripercussioni sulla mia condizione economica famigliare. Non ci sto perché la mia mancanza di desiderio sessuale non ha influito sul mio matrimonio solo perché il legame con mio marito è davvero qualcosa di straordinario. Non ci sto perché tutt'ora il nostro Ministero della Salute non si è fatto carico diella situazione e non ha richiamato tutte le impiantate per informarle e controllarle. Non ci sto perché Bayer ha sì ritirato Essure dal mercato ma solo poche settimane fa, adducendo motivazioni commerciali. Non ci sto perché ci ho perso un lavoro: io a quei tempi scrivevo per una testata giornalistica di salute e quando ho chiesto di pubblicare un'inchiesta su Essure, prima me l'hanno accordata, poi si sono tirati indietro perché Bayer è un'inserzionista e non avrebbero messo a rischio l'introito sulla pubblicità. Non mi hanno licenziata, sia chiaro: ho chiesto io la chiusura della collaborazione perché io non lavoro per chi, pur trattando il tema salute, antepone le questioni economiche all'informazione. Non ci sto perché io avevo scelto Essure in quanto indicato per evitare il rischio chirurgico per me molto alto e invece mi sono ritrovata ad affrontare un intervento rischioso il doppio! Non ci sto perché io sono comunque stata creduta dal mio medico, mentre tante altre donne italiane si sono sentite etichettare come ISTERICHE dai loro medici e quasi tutti si sono rifiutati di espiantarle. Non ci sto perché comunque io dovrò reimpiantarmi cinque denti con tutto ciò che questo significa, sia economicamente che in termini di dolore e impegno. Non ci sto perché probabilmente dovrò sottopormi a una terapia chelante per rimuovere l'intossicazione da metalli pesanti che provoca l'eritema. Non ci sto perché le donne non possono essere cavie: impiantate con un dispositivo che dovrebbe rimanere nel corpo a vita, testato invece solo per meno di due anni e i dati relativi, a quanto sembra, sono stati manomessi. Non ci sto perché motivazioni economiche e commerciali non possono avere la meglio sulla salute delle persone. Non ci sto perché è inaccettabile che, alla luce delle centinaia di migliaia di esperienze come la mia in tutto il mondo, non si richiamino tutte le donne impiantate per informarle e sottoporle a un controllo. Non ci sto perché è inaccettabile che si possa venire a conoscenza di questa importante informazione solo "per caso". Non ci sto perché solo io so quanta disperazione avevo la mattina dell'intervento, sapendo il rischio che correvo. E non parlo di disperazione per me ma il pensiero di non risvegliarmi, di lasciare un figlio di undici anni, di lasciare mio marito. Non ci sto perché so io come mi sono sentita per quei tre anni... dolori a parte! Avere la sensazione di privazione della vita, i farmaci che non hanno effetto quindi la sensazione che non puoi nemmeno gestire la situazione, l'incapacità di spiegare quanto male stai, le risposte che sono sempre le stesse: è una malattia autoimmune, non c'è nulla da fare. Ora, sia chiaro, a tutt'oggi non c'è uno studio scientifico che provi che Essure causi tutto questo ma ci sono le testimonianze di tantissime donne che, una volta rimosso l'impianto, sono tornate a vivere. E questa è la mia. NB: -Se avete impiantato Essure e non avete sintomi, non vi allarmate perché non dovete rimuovere il dispositivo. Sono tante le donne che non hanno avuto reazioni avverse e non avrebbe senso sottoporsi all'intervento se non ce n'è indicazione. Vi sarà semplicemente utile l'informazione perché, qualora doveste sviluppare sintomi la cui causa non è chiara, potrete chiedere al medico di valutare se può esserci correlazione. I ginecologi italiani che si stanno specializzando nella rimozione, giustamente, non effettuano l'intervento se non c'è indicazione. -Qualora avvertiste sintomi che pensate essere riconducibili a Essure, la prima cosa da fare è rivolgersi al ginecologo che ha eseguito l'impianto. Non fatelo con rabbia perché nemmeno loro sapevano di tutto questo quando ve lo hanno impiantato. Il SSN italiano ha messo loro a disposizione questo dispositivo nella convinzione che fosse una procedura ottimale. Qualora il vostro ginecologo non conosca ancora la situazione (che capite anche voi essere piuttosto complicata mancando studi scientifici specifici) il Dott.Ferrari -Ospedale di Mirandola (MO)- sarà disponibile a fornire loro informazioni. -Prima di concordare un intervento di rimozione, accertatevi che il ginecologo conosca la tecnica di rimozione perché, data la conformazione specifica del dispositivo, c'è alto rischio di rottura dei dispositivi stessi e la rimozione incompleta determinerebbe la non risoluzione dei sintomi. -Non ci è a tutt'oggi dato sapere quale sia la posizione del Ministero della Salute riguardo al dispositivo, né se abbia avviato procedure di indagine (come invece ha fatto la Corte Suprema Spagnola). Personalmente ho scritto un anno e mezzo fa alla Dirigente della sezione Vigilanza sugli incidenti con dispositivi medici del Ministero, senza ottenere risposta. In questi giorni, di nuovo ho scritto alla stessa, a tutti i facenti parte della sezione ministeriale dedicata ai dispositivi medici e alla segreteria del Ministro Giulia Grillo per conoscere quale sia la posizione del Ministero e richiedendo tutti i documenti di cui il Ministero stesso dispone riguardo a questo dispositivo, appellandomi al principio di amministrazione trasparente. Attendo risposta, nella ferma convinzione che il Ministero non possa ovviare quanto successo. -Immettendo il termine "Essure" su Google, potete trovare un'infinità di materiale informativo (più o meno specifico) riguardo alla questione sia in Italia che all'estero. -Su Netflix è disponibile il documentario The bleeding edge, riguardo al quale Bayer ha denunciato inesattezze scientifiche e ha affermato: “Ciò crea un disservizio a migliaia di donne che si sono affidate a Essure. Il documentario potrebbe incoraggiare queste donne a sottoporsi a interventi chirurgici per rimuovere il dispositivo, con tutti i rischi del caso”. A tal proposito va specificato che non tutte le donne impiantate hanno manifestato sintomi ma, giusto per fare un esempio, a oggi sono sedicimila le donne che hanno fatto causa a Bayer per Essure e trentamila le segnalazioni di reazioni avverse. Questi numeri vanno considerati nell'ottica dell'evoluzione perché in Italia, ad esempio, ancora le procedure non sono iniziate se non per pochissimi singoli casi e molte donne nemmeno sanno. -Dopo quel primo intervento su di me, il Dott.Ferrari ha eseguito ulteriori interventi di rimozione quindi, se qualcuna avesse necessità di rimuovere il dispositivo, può contattarmi all'indirizzo email graziascanavini@gmail.com e sarò lieta di fornire informazioni.
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